A mitad de camino






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Ser positivo siempre pretende pues, dar "esa mano amiga" que en alguna ocasión todos necesitamos.







viernes, 5 de noviembre de 2010

TU VALES








Testimonios+++ cuenta hoy con la colaboración de Carol (Carsamo), quien nos relata con detalle el golpe que le dío la vida, su enfermedad: artritis juvenil; cómo le afectó y como la esta superando. Lo principal para estar sano, es creer que se está sano. Es un gran Testimonio de superación, ejemplo para muchos.

La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) (también conocida como Artritis Reumatoide Juvenil o enfermedad de Still), es una enfermedad crónica de la infancia, de causa desconocida y que aparece antes de los dieciséis años (a mi me la diagnosticaron con nueve años). Existen distintos tipos de AIJ: Sistémica, Poliarticular (la que yo tuve), Oligoarticular y Psoriática.


En la AIJ, hay una inflamación de las articulaciones que cursa con dolor, hinchazón y limitación de la movilidad de la articulación. Suele afectar más a las niñas que a los niños, y el porcentaje de las personas que sufren esta enfermedad, no es alta.

Es una enfermedad autoinmune, en la que el sistema inmunológico ataca a las articulaciones sanas.

La AIJ me afectó a todas las articulaciones, pero sobre todo a las pequeñas articulaciones de las manos y de los pies; y a las caderas.
Mi madre, me ha ayudado a recordar algunos síntomas que tenía antes de que me
diagnosticaran la enfermedad:
- De noche dormida me quejaba y mis padres pensaban que eran pesadillas. Después comprendieron que al moverme, tenía dolores.
- Al coger cosas, se me caían de las manos (como por ejemplo una botella de cristal del frigorífico).
- En las excursiones, andaba mucho y solía ir rápido, hasta que comencé a quedarme rezagada y a andar menos (pero lo disimulaba bien, según se acuerda mi madre, ya que no lo notaban, porque aunque me costara, seguía caminando).


Por aquel entonces, mi padre, trabajaba en otra ciudad, y venía los fines de semana. Mi madre, ante los quejidos de la noche y el cansancio al final de la semana, me llevó al pediatra y éste diagnosticó, que eran dolores de crecimiento y que echaba de menos a mi padre (a causa de que los fines de semana, mejoraba y me encontraba bien).


Así, pasó el invierno, pero en verano, ya todos juntos, seguía igual y mis padres me llevaron a urgencias. El médico que me atendió, nada más verme y ver la analítica, diagnosticó la ARJ, más o menos al año de los primeros dolores. El pediatra que me diagnosticó y que llevo toda mi trayectoria, recomendó a mis padres, que tomara medicinas naturales bajo su supervisión.


Más tarde, en la adolescencia, toda la familia, eliminó algunos productos de la
alimentación, como la carne (actualmente sigo sin comer carne).
También estuve varios años haciendo rehabilitación, que no frenó las consecuencias de la enfermedad, pero que me ayudaron a tener una mejor calidad de vida. Ahora, sigo haciendo ejercicio físico, que junto a una dieta sana, son factores importantes para mantener mi cuerpo y mente en forma.


A nivel psicológico, la AIJ hizo que me aislara en mi misma. Era una niña muy alegre y al principio de la enfermedad, dejé de serlo. Desistí de hacer muchas cosas que me gustaban antes, por miedo, y tuve durante mucho tiempo, la autoestima muy baja, ya que creía que no era capaz de hacer nada. Sobre todo en la adolescencia, dejé de relacionarme y de hablar con mis compañeros de clase, aunque tuve la suerte de encontrar en el instituto a otra chica que tenía la misma enfermedad que yo, y eso me ayudó mucho.


Físicamente, las secuelas que más me han influido de la enfermedad, son limitaciones en los dedos de las manos y muñecas (no cierro las manos) y en las caderas (que me imposibilita agacharme). Me he adaptado a esas limitaciones y aprendido a vivir con ellas, al igual que con los “dolores” derivados de esa falta de movimiento.


He tenido siempre el apoyo de mi familia y amigos, que junto con mi convicción de cambiar (y con mucha paciencia), he ido cambiando mi modo de pensar acerca de mi misma.
A pesar de las limitaciones físicas, lo más difícil de superar fueron la baja autoestima y los miedos a hacer cualquier cosa.


Mis recuerdos siguen formando parte de mi presente y gracias a ellos he podido aprender a vivir sin miedo. La experiencia me ha demostrado que da igual que seas un niño, un joven, un adulto o un anciano… la enfermedad es siempre la misma, las personas son siempre las mismas, lo único que cambia es como afrontamos las situaciones difíciles. Por supuesto es muy importante que tengamos apoyo social, ya sea de la familia, de los amigos o de instituciones. Pero también es muy importante que tengamos apoyo de nosotros mismos.

Que nos queramos lo suficiente para superar con éxito lo que nos duele y que no seamos personas enfadadas con todo y con todos.

Lo principal para estar sano, es creer que se está sano. Tan simple como eso. Y es lo que yo no creía. Me creía en principio enferma (cuando era niña), luego diferente, y por último menos válida que los demás (“minusválida”), sin comprender que las diferencias estaban más en mi mente que en mi cuerpo (como digo, a pesar de las limitaciones).
Somos seres adaptativos. Nos adaptamos a cualquier circunstancia que se nos presenta. Eso hice yo, al igual que muchas personas que desde pequeñas tienen una enfermedad.
Personalmente, he aprendido mucho de mis vivencias con la enfermedad. Y aunque, me ha dolido mucho el cuerpo y no he estado bien psicológicamente, durante un largo periodo de mi vida, he aprendido a convivir con las consecuencias de la enfermedad que tuve de niña.
Ahora soy lo que deseaba ser y todos los días cuido de mí: de mi mente y de mi cuerpo. Sin esfuerzo y con alegría, ya que el buen humor también es muy importante para superar cualquier hecho que nos ocurra.


Carol.

Fotos: Carol

40 comentarios:

Jabo dijo...

Muchas gracias Carol, por haber atendido mi solicitud de escribir un Testimonio positivo sobre algo que te afecta de cerca, la artritis reumatoide juvenil, de la cual reconozco no saber nada hasta leerte. Como apareció, qué secuelas físicas y psicológicas te produjo, pero sobre todo, cómo la afrontas, cómo luchas contra ella y cómo la superas. Tu Testimonio es un ejemplo a seguir en personas que puedan padecer la misma o parecida enfermedad. Te felicito por tu actitud.
Abrazo. Jabo

Carol dijo...

Gracias Jabo por tus palabras :-)
Lo cierto, es que solo soy una más, entre tantas personas que han pasado por una enfermedad desde pequeña.
Muchos besos!!!

luzysolyluna dijo...

HOLA CAROL: me saco el sombrero ante ti, por tu fuerza, lucha, y por como has relatado este Testimonio. A mi me demuestras, que con aceptación y lucha, se consigue muchas cosas, y que la Mente es una de nuestras mayores fuerzas, para vencer.
Siento mucho lo que te pasado, como lo que le pasa a muchas personas, que sufren enfermedades tan doloras, creo sinceramente que se debia destinar mas investigación, a estas enfermeades tan dolorosas. Te felicito, porque lo que has llegado a ser, ya he visto tu blog. Vaya... Tus textos son muy buenos. Gracis por todo lo que nos ayudas a todos con ellos, y con tus palabras.
TE mando todo mi cariño y admiración, y mi apoyo para lo que necesites. Si algún dia quieres publicar una pegatina en mi blog de apoyo, a alguna asociacion de vuestra enfermedad, texto, tc.... lo que quieras.
Gracias por traer tu Valeroso testimonio.

JABO: precioso testimonio. Creo que estas haciendo, lo que no hacen las Televisiones que es hablar, de heroes anonimos, luchadores contra enfermedades, que darían un gran ejemplo a muchos, y no tanto marujeo, y por que uno no que que ya es una persona coraje.
Persona Coraje son estas.. Como Carol, Chuchu, y otras ...que han sufrido y aun sufren enfermedades cronicas y dolorosas. U otras cosas.

Gracias por Hacer, lo que no hacen las televisiones, sobre todo con altruismo, y respetando a las personas y su intimidad.

Un fuerte Abrazo Carol, y fuerte Abrazo Jabo.
Espero y deseo la vida te recompense de toda tu sufrimiento y lucha.
Ayer me dio un bajon, y hoy estoy regularcilla, pero al leer tu testimonio, ya se me van los males, todos. Un bico para los dos. (bico:beso)
GRACIAS.

Javier F. Noya dijo...

La riqueza del testimonio es tan evidente que sólo se puede agradecer esta exhalación de vida. hay veces qaue cuesta mucho entender algunas cosas, como la valía de cada uno y la propia. Felicitaciones y gracias por compartirlo.

Ángeles dijo...

Carol:
Gracias por tu testimonio.
Eres luchadora, valiente y positiva, un ejemplo a seguir para muchas personas, eres "alguien con piel encima".
"Una noche, un niño que estaba en su habitación llamó a su madre y le dijo que tenía miedo de los truenos y los relámpagos. La madre lo tranquilizó diciendole que Dios lo cuidaba. El niño le dijo que ya lo sabía. Y mirando a su madre añadió: pero en este momento quiero a alguien que tenga piel encima".
Un saludo muy afectuoso.

Carol dijo...

luzysolyluna: Hola Lucía ;-)
Muchas gracias por tus palabras!
Como dices, la Mente es una de nuestras mayores fuerzas. Todos la tenemos y somos capaces de desarrollarla para ayudarnos.
Yo también te mando todo mi cariño y admiración. Gracias por tu apoyo!
Muchos besos guapa! :)

Carol dijo...

Javier F. Noya: Muchas gracias por tu comentario Javier. Encantada de compartir mi experiencia :)
Un abrazo

Carol dijo...

Ángeles: Gracias! Me ha gustado mucho el relato ;-)
Soy "alguien con la piel encima"! :) Que bien!
Un fuerte abrazo!

Mariana dijo...

Qué riqueza de contenidos tiene tu Blog hoy Jabo.
Testimonios valientes y actitudes inteligentes de la mano del AMOR...qué importante es quererse, no en el sentido del narcisismo, sino el de valorarse como personas..., el de aceptar y luchar...estoy segura que un "clik" se produce en nuestro interior y aparece despacito la sanación.
Cariños para tí, inmensos para Carol.

Sergio dijo...

Hola Jabo,

Otro testimonio que es un ejemplo para quien no tiene problemas y pasa la vida quejandose...
Ojalá aprendamos todos con el ejemplo de Carol.
Te dejo saludos para ti y ánimos a Carol.

Gracias a los dos.

Sergio.

fiaris dijo...

Mi querida eres admirable!!!cariños y positivismo ,hacia ti.

Ricard dijo...

Hola Carol.
Verdaderamente eres un gran ejemplo a seguir. Tal vez tengas razon que eres una de tantos casos, pero no creo que todos hayan tenido la fuerza de salir adelande como tu lo has hecho.
Es un placer conocerte aunque sea a traves del civerespacio y sobretodo gracias a los testimonios de mi querido amigo Jabo.
Jabo, cada dia te superas con tus testimonios y tus presentaciones.
Puedes sentirte oorgulloso de tener amigos como los tuyos.
Un abrazo fuerte.
Ricard

huevoblanco dijo...

Estuve contigo hasta los 13 años en el colegio ¿Cómo podía no darme cuenta? Me siento peor que si hubiera suspendido todas las asignaturas de EGB a la vez.

Alejandro dijo...

Sin palabras, solamente expresar mi admiración por tu valentía, por este canto a la vida, por mostrarnos a tus cortos años lo que muchos de nosotros aún no hemos aprendido. Un abrazo fuerte y un sigue adelante que la vida es bella y con esa actitud si que vale la pena vivirla.

Arwen dijo...

Muchas gracias Carol por compartir tu alegría de vivir con nosotros-as y a ti Jabo por publicarlo...testimonios como el tuyo querida amiga nos ayudan a los que estamos antes una dura prueba y no imaginas cuanto!!!caerse está permitido pero nunca quedarse en el suelo, hay que seguir luchando...besossss muy cariñosos para los dos...

Carmen Rosa dijo...

Dices tantas verdades Carol en tu manera de afrontar la situación por la que atraviesas, que me dejas encantada al ver tu lado positivo tan fuerte, tan segura de lo que dices. Todo un ejemplo de vida.
Realmente eres una persona admirable, un gran abrazo y todo mi cariño y respeto.
Jabo: como siempre muy acertado el testimonio de Carol, un abrazo fuerte para ti también y feliz fin de semana.

patricia dijo...

Carol, tu actitud hacia la vida es sabia y admirable, eres un ejemplo a seguir.
gracias por tu testimonio y gracias a Jabo por dejr las puertas siempre abiertas para poder nutrirnos y crecer interiormente.
un abrazo fuerte.

Carol dijo...

Mariana: Muchas gracias por tu cariño! Besos para ti :)

Sergio: Gracias por tus ánimos y tu comentario. Me siento una persona muy afortunada. De todo lo “malo”, se saca siempre algo “bueno”. Un abrazo!

fiaris: Muchas gracias! Besos y abrazos! :)

Carol dijo...

Ricard: Gracias por tu comentario. Yo sí creo, que hay muchas personas, que como yo, han afrontado sus experiencias de modo positivo (de hecho, yo he tenido un proceso en el que no ha faltado la pena y la irritabilidad. No lo afronté desde el principio como ahora. De hecho el proceso sigue. Cada día aprendo algo nuevo ;). Pienso en otros, que han tenido otra suerte distinta a la mía y tienen mucho coraje y valor de vivir con una sonrisa en su boca. Un abrazo! :)

huevoblanco: Me gusta mucho haberte encontrado después de tantos años. Es claro que no te dieras cuenta. Callada y “tímida”, esa era yo. “Oculta” y muy protegida siempre tras de mi hermana :) Muchas gracias por tu comentario y muchos besos!

Carol dijo...

Alejandro: Gracias por tus palabras! No hay tanto mérito en mis años vividos. La enfermedad es una muy buena maestra y yo tuve la “suerte” de encontrarla con 9 años. En dos meses, voy a cumplir los 35, así que ya son más de 25 años aprendiendo ;) Un abrazo

Arwen: De nada guapa! Es un placer compartir con vosotr@s lo vivido en positivo. Por eso, continuo con el blog de Creer en Positivo desde hace ya dos años:) Muchos besos

Carol dijo...

Carmen Rosa: Muchas gracias por tu cariño! Una vez que te acostumbras a estar y ser positivo, ya no es necesario, acordarte de afrontar las circunstancias (de hecho, hasta se te olvida o no te das cuenta por ejemplo, de las molestias de algunas articulaciones. Como he convivido desde niña con ello, lo considero “normal”) Muchos besos :-)

patricia: Muchas gracias por tu comentario. Un gran abrazo!

Anónimo dijo...

Que fuerza y q vitalidad,con solo leer lo q as escrito me e animado...y sigue escribiendo cosas tan bonitas.abrazos fuertes.

Bambu dijo...

Cuanto me alegra leer que personas con este tipo de enfermedades,nos sirvan de ejemplo para todos,animo y como tu bien dices.... el HUMOR,es una de las mejores medicinas,te lo aseguro.. besos

Mamen dijo...

Carol, muchísimas gracias por compartir tu vivencia con nosotros, me ha parecido toda una auténtica lección de vida, valor, coraje y voluntad.

Eres un todo un ejemplo a seguir para tantas personas... a menudo nos quejamos por nimiedades, por tonterías, sin darnos cuenta que existen multitud de personas que sí teneis problemas de verdad y que luchais por superarlos con fuerza y sin una sola queja. Reconozco que yo soy la primera que debería aprender de vosotros.

Te envío un millón de besos, un abrazo muy cálido y todo mi cariño.

Jabo... mil gracias.

Carol dijo...

Anónimo: Muchas gracias por tu comentario! Claro que seguiré escribiendo...Es uno de mis deseos más importantes: ser escritora profesional :)
Un abrazo

Bambu: Gracias por tus palabras! Tienes razón: el humor es una de las claves para ser más felices. Un beso

Mamen: De nada! Hay otras personas como yo, que de niños o niñas tuvieron AIJ en los años 80. Yo soy muy afortunada, ya que solo tuve un brote a los 9 años. En muchas ocasiones, los brotes se repiten y nuestro cuerpo, vuelve a "atacar" a las articulaciones (y en algunos casos, a órganos internos) y las consecuencias físicas son más graves.
Quejarse no es malo :) Somos humanos... Nos quejamos (yo también ;)
Creo que los problemas, son problemas de verdad para cada uno de nosotros. Para uno es un problema algo que para otro no lo es... pero siempre es según el color con el que los miramos.
Gracias por tu cariño y muchos besos guapa! :-)

mirandoelmar55 dijo...

precioso testimonio y superazcion ,me ha quedado una cosa ,nos adaptamos a todo lo que nos presenta,somos camaleonicos,gracias a eso superamos ,las cosas que nos pasan.
Carol gracias por cotarnos tu vivencia y te mando mucha fuerza para que sigas igual de fuerte.
Un beso.Jabo un saludo.

menchu_

ISA dijo...

Hola Carol, de tu experiencia se aprecia lo que muchas veces pienso yo,cuanto mas débil es el cuerpo mucho mas fuerte se hace nuestro espíritu,por desgracia, para ser así de especiales como tu, toca pasar por duras pruebas, a ti te toco empezar de muy niña, pero me alegro de conocerte atraves del blog de Jabo, y ver en tu cara una sonrisa esa es la mejor manera de sobrevivir al dolor, un beso.
ISA

Carol dijo...

mirandoelmar55: Muchas gracias por tus palabras y por mandarme fuerza! Muchos besos Menchu ;)

ISA: Gracias guapa! La sonrisa como bien dices es fundamental, pero para todo y para tod@s. Yo no creo que tengamos que pasar por experiencias "duras" para desarrollar el espíritu. Gracias por decir que soy especial. Pero como tú y como cada uno de nosotr@s ;) No soy diferente a otros que no han pasado por una enfermedad siendo niños. Yo también me alegro de conocerte. Muchos besos! :)

Camy dijo...

Si la palabra "se positivo siempre " tiene un significado, éste se puede llamar Carol.
Con casos así, con gente niña-joven con esta entereza y este dolor y a la vez esa alegría y fuerza de voluntad de seguir adelante, el resto de los humanos nos sentimos terriblemente egoístas, pero a la vez Carol. nos haces reflexionar y darnos cuenta de lo mucho que tenemos.
Tus vivencias hoy relatadas en primera persona pueden ser camino que nos enseñe a caminar con mayor seguridad y felicidad-
Te deseo, de corazón, todo lo mejor y si en algo puedo ayudarte, ¡aquí estoy!
Un beso fuerte-

Carol dijo...

Camy: Muchas gracias por tus emotivas palabras!
Y también gracias por tus deseos positivos hacía mí y tu apoyo :)
Muchos besos ;)

Edurne dijo...

Hay que ser muy fuerte y tener muchas ganas de superarse para salir adelante y aprender a vivir con enfermedades de este tipo, invalidantes...
La autoestima y el apoyo de los demás, me parecen imprescindible!

Ánimo!
Un abrazo!

Carol dijo...

Edurne: Gracias por tu comentario! Es verdad: El amor hacía uno mismo, hacía los demás y de los demás, es lo más importante! :) Un fuerte abrazo!

antonio dijo...

La adaptación es supervivencia,por eso hay valorar la fuerza de donde procede.

Gracias por tú brillo y Saludos afectuosos!

Sergio dijo...

Hola Carol,

te felicito por la lección que nos dejas.
Sí, las diferencias están más en la mente que en el cuerpo... cuanta razón tienes mi niña!

Que sigas bien y viviendo la vida con alegría.

Te dejo un beso.

Jabo, gracias por más un ejemplo a seguir...

Un beso

Carol dijo...

antonio: Gracias por tus palabras! Un gran abrazo :)

Sergio: Gracias de nuevo!Seguiré bien! Haciendo que mis sueños se hagan realidad ;) Un beso

Soñadora dijo...

Carol, me ha emocionado leer tu testimonio. Sigo tu blog hace mucho, y espero cada semana para alimentarme de tus mensajes positivos, para reflexionar en como va mi actitud, y ahora te admiro un poquito más por tu fortaleza!
Besitos,

Carol dijo...

Muchas gracias Soñadora!
Tanto por tus palabras, como por seguirme todas las semanas (me encanta que comentes las entradas :)
Muchos besos!

Anónimo dijo...

Siempre viví a la sombra de esta enfermedad, mi padre la padeció desde muy joven, siento que seas otra victima de esta.
Al principio de tener conexion a internet lo primero que hice fué mirar todo lo referente a esta enfermedad. Pero un dia viendo un programa de Canal Historia, hablaban de ello, el protagonista contaba su padecimiento (Norteamericano) hablaba de los múltiples tratamientos a los que se había sometido y todo lo que había vivido padeciendo dolores, pero esta historia tuvo un final feliz, no recuerdo muy bien de donde es el medicamento, pero se me quedó grabado el nombre, además lo anoté, porque pensé en mi padre ya fallecido hacía mucho. He leído algo sobre el medicamento,al parecer los efectos secundarios son bastante dañinos. Después leí varios consejos caseros, que seguro que estos no los tienen. Según leí dicen que es muy bueno tomar batidos de almendras y plátanos con leche, y ponerse varias horas al sol durante su digestion, la verdad que no tengo ni idea si eso dá resultados, de todas formas ahí te dejo mi testimonio por si te sirme de algo. un beso y siento tu enfermedad.

Elsa dijo...

Hola amiga, si pasas por mi sitio http://aulaelsa1062.blogspot.com/2011/08/un-nuevo-premio-y-mas-motivos-para.html, hallarás un presente para ti.
Un abrazo, Elsa

Addax dijo...

¡Te felicito mucho, chiquilla! Me alegro que encares así la vida. Soy muy feliz al leer este texto.

¡Un saludo desde Tucumán, Argentina!