A mitad de camino






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domingo, 11 de septiembre de 2011

Manos positivas (13): informemos bien sobre el Autismo


Atendiendo y compartiendo la campaña iniciada por un grupo de padres, copio la información aportada por Cristina ( la princesa de las alas rotas), esperando contribuir al menos en la difusión de la idea que tan magníficamente exponen.


El dia 10 arrancábamos con la campaña de divulgación para dar a entender a la sociedad la importancia de darle un tratamiento digno,real y sin connotaciones negativas al autismo.Un grupo de padres y profesionales nos unimos para hacer fuerte algo qué és tan necesario para todas las personas con TEA...és muy dificil luchar por su inclusión,escolar y social,mientras se siguen por otra parte,alimentando los falsos mitos que hay entorno a él,así que viendo la fuerza con la que arranca esta campaña y agradeciendo a tantísima gente que se nos ha unido,con blogs de temáticas muy diferentes,seguimos con ganas y muy ilusionados este proyecto,deseando que entre todos consigamos por fin derribar esas barreras inservibles e injustas que solo son consecuencia en mayor parte de la desinformación que hay sobre el trastorno autista.Gracias a todos los que os habeis sumado y recordar a todo el que quiera añadirse a esta campaña puede ponerse en contacto conmigo a través de mi correo santisycris2@hotmail.com o con Anabel Cornago (El sonido de la hierba al crecer) fiestalemana@googlemail.com y os informaremos de cuanto necesiteis saber.


Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.


Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado
Dibujo de Iker con 6 años

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo Campaña Diccionarios


Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete


Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.


Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo
Autismo sin Mitos

Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de
La Princesa de las Alas Rosas

Jabo

32 comentarios:

Jabo dijo...

Para Cristina y el grupo de padres impulsores de esta iniciativa: os felicito de todo corazón, por la magnífica información que habéis reunido y por el brillante objetivo que tenéis. Merece la pena impulsarla y apoyarla. Espero que vuestra campaña, a la que humildemente me sumo sea todo un éxito, y las ideas se comenten, se lea e informe la población, para poder entender mejor así en que consiste el autismo.
Abrazo a todos. Jabo

Nacida en África dijo...

Mi querido amigo: Vengo del blog de otro compañero que se ha solidarizado al igual que tú con el problema del autismo y el desconocimiento generalizado que hay sobre la enfermedad y el que se tiene no corresponde a la realidad.¡Ojalá tenga toda la difusión que se merece!

Brisas y besos.

Malena

Belkis dijo...

Interesante iniciativa que espero sea todo un éxito. Siempre es importante el que los conceptos estén claros y las alusiones a ciertos términos también para evitar dañar la dignidad de las personas. Me ha sido muy útil leer este post porque me ha aclarado cosas que desconocía.
Gracias por la difusión y deseo que la campaña logre sus objetivos.
Besos

Verónica dijo...

El deconocimiento de las cosas, hace que la gente haga mala propaganda, y se hiera a personas que no tienen culpa de nada.
Ojalá lo consigan.
Un abrazo, muy buena noche

Towanda dijo...

Bravo, Jabo.
Es una iniciativa hermosísima. A ver si entre todos conseguimos algo.
Un abrazo.

Gala dijo...

Que iniciativa tan hermosa y llena de esperanza.

Ojalá podamos hacer algo...ojalá no se que de en palabras escritas...

Un beso.

Anónimo dijo...

Hola jabo

He leído este post en otros blogs y quiero agradeceros la preocupación y el interés sobre el tema.

Yo podría ponerlo también, pero siendo madre de un chico de 27 años, con autismo, prefiero hablar de experiencias, que son muchas, del día a día en la vida de una persona autista.

La información está muy bien, el conocer qué es el autismo y aceptarlo en la sociedad está muy bien,...pero quisiera que la gente no se quedara sólo en la información teórica, que se vaya más allá.

Yo a menudo he oído esa expresión de la tele que dicen que si alguien tiene un comportamiento "autista" porque no escucha, como también he oído muchas expresiones de "esa persona es "subnormal",...y otras expresiones que se hacen a la ligera sin darse cuenta del significado de la palabra y del daño que hacen con ello....pero vivimos en una sociedad en la que hablamos mucho y no medimos lo que decimos.

Y ya me callo, que de la que empiezo no callo...

Muchas gracias de nuevo por tu granito de arena.

Un abrazo

uxue dijo...

Hola jabo, soy uxue

El post anterior es mío.
Había puesto el nombre, pero se ha debido borrar y pasar anónimo...

Un saludo

Marina dijo...

Hola Jabo. Es un post fantástico, perfecto y, sobre todo, muy necesario. Tienes razón en lo que dices de los insultos y las calificaciones, debemos ser mucho más cuidadosos en nuestra forma de expresarnos.

Estos post son necesarios para despertar nuestras conciencias.

Un abrazo compañero

Ernesto y Felisa dijo...

Completamente de acuerdo con esta lucha, para hacer ver a los que no se atreven a mirar, todo lo que nos enseñan, ...toda la sabiduría que guardadan estas personas denominadas autistas..., deberíamos buscar nuevas formas de comunicación con ellas, en vez de encontrar miles de calificativos nuevos que sólo nos sirven para charlar entre nosotros sobre ellos..., ellos son los que nos pueden enseñar una realidad diferente, la suya...., intentemos pues...entenderles...es primordial..
BRAVO POR TODAS ESTAS INICIATIVAS.
Me hacen sentir paz con la especie humana.
un saludo, muy positivo y muy contento despues de haber leído esta entrada.
Felisa

Carmen Rosa dijo...

Hola JABO
Quiera Dios que al unir nuestros esfuerzos, podamos lograr los resultados que desean estos padres y merecen estos niños.
Un abrazo

Mabel dijo...

Que bueno Jabo que también te hayas sumado a esta campaña que no debe ser solo de los padres o familia que conviven con el autismo. Ellos merecen y necesitan nuestro apoyo.
Felicitaciones, cuanto más seamos , más repercución tendrá.
Un fuerte abrazo
Buena semana!!
Mabel

María dijo...

A parte de felicitarte a ti JABO por esta entrada y a todos estos padres por la difusión de la problemática del autismo y la cantidad de desinformación, que a cerca de esta enfermedad hay, es verdad que debemos cuidar nuestro lenguaje. Sin querer generalizamos el uso de alguna terminología que no hace si no perpetuar el matiz peyorativo de ciertas palabras.
Desde luego toda mi admiración para los muchísimos padres que día a día luchan codo a codo con sus hijos autistas, para ayudarles a sobrevivir en un mundo que casi en su mayor parte desconoce su problemática. No contando a penas ayudas, ni de las instituciones , ni de una sociedad les vuelve la espalda, por considerarlos poco menos que marcianos... sólo son, como todos, diferentes..nada más.

Un besito JABO y muuuy feliz semana.


PD
Tengo una buena amiga con un hijo autista, sé lo maravillosos que pueden ser, pero también la energía que necesita su cuidado.

MAYTE dijo...

Conozco el tema porque mi vecina tiene un niño autista y no te puedes imaginar lo que llevan pasado para que se integre en la sociedad.
Estupenda iniciativa.

Un beso.

Ricard dijo...

Hola Jabo.
Gracias por unirte a la campaña.
Son muychos los blogs que se hjan unido y creo que hewmos conseguido mucho.
Entre todos conseguiremos mucho.
Ojala el mensaje llegue a los governates y se conciencien de este gran problema al que , de momento, dan la espalda.
Abrazos de corazon.
Ricard

anabel dijo...

Muchísimas gracias :) :)

ISA dijo...

Hola Javier, por lo que veo llego tarde, he estado ocupada estos dias con la familia, ya sabes..
Ni que decir que me uno a esa cadena sobre el autismo, como se dice en ese escrito, la gente usa determinados calificativos aludiendo a enfermedades o sindromes en forma de insulto o descalificativo, suelen utilizarlo sin darse cuenta del daño que ocasionan, sobretodo a nosotros los padres y familiares de personas que sufren alguna discapacidad , podria seguir escribiendo tanto sobre todo esto........ Que pienso que aqui no debo explayarme mas, un beso y me alegra ver que has retomado el timón. beso.
ISA

Simplementeyo dijo...

Hola de nuevo, estoy totalmente de acuerdo contigo que hablamos y decimos cosas descalificando a las personas y debemos de tener mucho mas cuidado al hacerlo.
El autismo está ahí y nos has enseñado algo mas de lo que sabia de él, gracias.

Besitos y sonrisas para todos :-)

Roy Jiménez Oreamuno dijo...

Demasiado interesante, como comprendí muchas cosas de ese trastorno, conozco hijos de amigos que tienen ese tipo de autismo pero leve.

Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual .. en esta frase esta mal usada la palabra discapacidad. Debe decirse: Las personas con autismo tienen una discapacidad discapacidad intelectual.

Saludos

Clau dijo...

Hola Jabo:) como ves aquí visitándote y como siempre...me encuentro con una rica lectura que ayuda a muchas personas a interiorizarse y saber más acerca del autismo...gracias por este aporte gigante que haces para toda la comunidad bloggera, que sigue aprendiendo y descubriendo verdades,derribando mitos o prejuicios... y que a través de tu espacio logran verlo...un abrazo grandote y que sigas así siempre,hasta pronto!

Jabo dijo...

Muchas gracias a todas las personas que habéis participado, leído u opinado en este post. Desde sepositivosiempre solo hemos apoyado la iniciativa dejando unos días nuestro espacio para que la información fuese asequible a mas personas.
Abrazo a todos. Jabo

Javier F. Noya dijo...

Qué buena iniciativa, especialmente para evitar que los reproches morales terminen siendo calificados con determinadas dolencias. No es sólo un juego de palabras, que además afectan a quienes lo padecen. Saludos y trataremos de difundirlo, sobre todo el respeto a las diferencias .

Soñadora dijo...

Excelente iniciativa Jabo, y muy útil para lo que no conocemos mucho del tema, gracias!

Besitos,

METAMORFOSIS dijo...

he leido este artículo en otros blogs y me parece fantástico que lo difundáis sobre todo para hacer entender a las personas en que consiste realmente esta enfermedad o disfunción, pero sore todo para que si tenemos que convivir con personas así que las veamos como personas normales, no como "bichos raros" ya que hay por ahí personas con mas disfuncion mental y eso que se supone que no están enfermas.
Un fuerte abrazo para todos.

laura dijo...

Hola soy nueva me gustaria poder seguirte,saludos

MIGUEL ANGEL dijo...

Hola amigo mio. Siento no estar tan conectado a tu blog, pero he estado perdido y algo distraído con la incorporación a mis estudios. Debo quitarme el sombrero ante ti por la iniciativa y la labor tan maravillosa a la que ha contribuido. Yo por ser docente especializado en Pedagogía terapeútica o mejor dicho maestro de apoyo, lanzo una lanza en favor y apoyo a esta iniciativa. Se merece toda la atención del mundo. Son niños/as que guardan un gran talento, pese a las connotaciones negativas que la sociedad les atribuye.

Myriam dijo...

Excelente y necesaria entrada.

Importante ser conscientes del poder y nuestra responsabilidad cuando se usan palabras como estas en los insultos: autista, borde, idiota, marica, etc,

arianna dijo...

Maravillosa iniciativa, estoy muy sensibilizada con este tema, ya que mi hijo es especialista en autismo con una gran vocación y dedicación....

Le haré llegar tus palabras, Gracias paisanico

Un abrazo

corazón verde...corazón de letras dijo...

Disculpa era una de mis entradas que tenia guardadas en borrador. A raíz de estas agresiones y plagios me he visto obligada a tomar medidas ya que como te comente antes no estoy bien de salud y esto me está dañando. Esta entrada está ahora abierta aqui te la dejo y si puedes decirme algo al respecto te lo agradeceria. Yo no es que no sea positiva es que estoy pasando un bache de esos que a veces trae la vida y claro no siempre tengo ganas de reir a carcajadas, es algo compresible en mi situación ya que las cosas se superan con el tiempo y como ves este anónimo hace incapie en mi negatividad y en sus grandes dotes. Muchas gracias:

http://corazonnatura.blogspot.com/2010/09/siempre-he-respetado-todo-el-mundo-pero.html

Jabo dijo...

Hola corazón verde: he leído con atención e interés tu blog, varios post, y quiero que sepas que entiendo como te sientes. Siento mucho esos ataques y plagios que te han hecho.
El post de Uru que te mencionan esta aquí publicado, en la categoría de Testimonios+++, que es como llamamos a los testimonios positivos que ponemos en este blog redactados por los seguidores y de los cuales me siento orgulloso.
Entiendo que no quieras dar tu email, para que no sea público. Pero reitero que me gustaría hablar contigo, no en forma pública, sino personal,para que no lo pueda leer todo el mundo.
Si te parece en tu blog te pongo mi email y me escribes tu, ok?. Así solucionamos el que no tengas que escribir en público tu email.
He borrado los anteriores comentarios aquí expuestos, ya que siendo coherente, no tienen relación con el tema del autismo que trata este post. Espero lo comprendas.
Un abrazo fuerte. Jabo

corazón verde...corazón de letras dijo...

He leido el testimonio de Uru y lo siento mucho se quien es. Sabes yo jamás he dado mi testimonio aunque tengo el alma y el curpo roto desde practicamente cuando naci. Tengo una familia, tengo un hijo por el vivo y también por su padre. Este anónimo apunto mal esta vez. Se equivoco y aputo a una persona que siempre callo pero que vivio muerta en vida y ahora que me están ayudando no tenia derecho a hacerme daño ya me habían hecho demasiado. Un saludo Jabo y muchas gracias por todo. El tiempo cura muchas cosas. ¿Sabes lo que ocurre cuando se rompe una taza?. Se hace pedacitos y entonces alguien con cariño y amor pega pacientemente cada uno de esos trozos y la vuelve a reconstruir, eso se hace con mucha paciencia y tiempo. Cuando esta reconstruida la taza vuelve a ser una taza como antes de que la rompieran, con cicatrices, con marcas, perso vuelve a ser una taza de nuevo. Perdona el ejemplo pero recordé algo que una persona me dijo una vez. Muchas gracias por todo.

corazón verde...corazón de letras dijo...

Hay personas especiales en mi vida Jabo que recogen mis pedacitos y los pegan con mucha paciencia y carño para que vuelva a vivir de nuevo. Este es mi testimonio, entre ellas mi hijo, su padre y mi terapeuta. Muchas gracias por todo Jabo.